Coimbraprotokoll und MS – Meine Erfahrungen #04

CP #04 Symptome I zweite Kontrolle – dritte D3-Dosis I Statistik

Es ist Februar 2018 geworden. Ich bin 5 Monate im Protokoll, Zeit für ein Update.

Symptome

Was habe ich nun an mir beobachtet seit der letzten Kontrolle und Dosisanpassung:

  • Ich bin immer noch keine gute Läuferin und meine Körperhaltung ist weiterhin grottig.
  • Ich kann schon etwas besser den Urin halten und muss nicht mehr gleich nach dem Trinken zum Klo. Was ich ganz interessant finde: ich spüre Nieren und Blase nach, wie die einen die andere wieder befüllen – als ob die Nieren sagen: „Oh klasse, Platz für Neues.“- Kennst du das gefühl?… Aber ich habs gut unter Kontrolle. Als ob das Harnsystem beginnt, sich an die Trinkmengen anzupassen.
  • Mit dem Magnesiumkomplex (Mg-Glycinat, -Malat, -Citrat) fahre ich gut, akute Durchfälle sind bisher nicht mehr aufgetreten. Allerdings nehme ich „nur“ 400 mg/Tag.
  • Ich bekomme mein RLS (Restless-Legs-Syndrom) besser unter Kontrolle. Zwar arbeiten sich meine großen Zehen immer noch jeden Abend an sich selbst ab und erzeugen pulsierende Spastiken bis in den unteren Rücken… doch! Nicht mehr stundenlang, also schlafe ich darüber ein. Auch die pulsierenden nächtlichen Schmerzen in den Oberschenkeln sind kaum noch da. Und konnte meinen Konsum von CBD-Öl um bestimmt 90% reduzieren. Vorher brauchte ich beinahe nächtlich einige Tropfen CBD-Öl, um in der Entspannung in den Schlaf zu finden, heute nur noch in Ausnahmefällen.
  • Und wo ich das gerade schreibe, fällt mir ein: Auch tagsüber ist das beinahe tägliche Brennen in den Oberschenkeln kaum noch spürbar.

Die guten Dinge überwiegen. Ich weiß ja auch, dass 12 Jahre „Vergiftung“ mit Avonex nicht so schnell aufzuholen sind. Und dennoch!

Ja, ich sehne den Moment herbei, in dem ich meine Walking Stöcke von mir werfe.

Ja, ich bin ungeduldig, und wenn ich in der Facebook-Gruppe zu viele der guten Berichte lese, bekomme ich schlechte Laune: Ich will auch endlich dran sein.

Ja, auch schon nach 6 Monaten. Ja, auch mit sichtbaren Erfolgen! *seufz*

Zweite Kontrolle

… war für Ende Januar angesetzt. So habe ich mich am letzten Januar-Montag mit dem 24h-Sammelurin beschäftigt, und tags darauf die Blutwerte abnehmen lassen.

Laborkosten

Große Überraschung: Diesmal bin ich bei den Laborwerten Selbstzahler! Die Kosten, die ich im Rechner meines HA fand und jene, die ich ggü. dem Labor privat bezahle, stelle ich nachfolgend mal gegenüber. Besser unkommentiert…

Laborwert Kosten, wie sie im Rechner meines HA stehen Kosten, die auf meiner Rechnung stehen und die ich privat bezahle
Parathormon 14,80 € 32,18 €
Calcium (Serum, einschl. freies Calcium) 0,25 € 2,68 €
Calcium-Ausscheidung im 24h Sammelurin – * 2,68 €
Kreatinin 0,25 € 2,68 €
TSH 3,00 € 16,76 €
Material Pauschale – * 2,60 €
GESAMT 18,30 €* 59,58 €

* nicht bekannt/angegeben

Ne, ich kommentiere doch.

Alle Laborwerte, die genommen werden, können laut Gebührenordnung der Ärzte (GOÄ) mit dem 1,15-fachen des einfachen Gebührensatzes abgerechnet werden. Hat das Labor natürlich auch gemacht. Hochgerechnet auf 4 Untersuchungen pro Jahr ergeben sich Laborkosten von ca. 240 EUR/Jahr. Ziemlich fett! Sagt die Kassenpatientin.

Wenn die Kosten im HA-Rechner die sind, die das Labor ggü. der Kasse abrechnen kann, dann staune ich nicht schlecht über die Differenzen. Und die möglichen Gewinne…

Für den Sammelurin hab ich den alten Kanister wieder verwendet. Nach Gebrauch heiß ausgespült und getrocknet wird er mit mir alt werden. Und um mir das Gerenne nach einer neuen Urin-Monovette zu ersparen, bestellte ich mir gleich ein 64er Pack online (vgl. Coimbraprotokoll, Kap. 4.3 Kosten). Da kostet mich eine Monovette 0,23 EUR. Und der Pack reicht (bei einem geschätzten Verbrauch von 4 St/Jahr) 16 Jahre.

Anpassung der Dosis

Mein Parathormon ist ggü. dem letzten Test fleißig gesunken, von 24-Komma auf 15-Komma ng/l. Gar nicht schlecht!

Bis zwei Wochen nach Einreichung meiner Laborwerte beim PA liegen mir leider noch keine neuen Anweisungen vor. Ich gehe davon aus, dessen Praxis nicht nur sprichwörtlich überrannt wird…

Bis ich den PA erreiche oder er mich erreicht, bleibe ich auf meiner letzten Dosis.

Aktualisierung 20.02.18: Die Anpassung erfolgt auf 40.000 IU (vgl. Coimbraprotokoll, Kap. 4.1 Dosierungsverlauf).

Statistik

Ich bin ja große Fan eigener Experimente. Darum auch das Protokoll. Darum auch die Idee, meine Getränkeaufnahme und Urinausscheidung über 24 Stunden experimentell zu begleiten. Und den dazu gehörigen Klopapierverbrauch.

Flüssigkeitsaufnahme und -ausscheidung

Versuchsausstattung

Die Ausstattung für das Experiment:

  • Sammelbehälter 3 Liter, vom Labor gestellt
  • Auffangbecher 0,5 Liter, eigenhändig mit Messskala in 20 ml-Schritten versehen, nicht „geeicht“ – daher auch die Abweichungen zwischen Protokoll und Ablesung am Sammelbehälter
  • Messprotokoll, eine Vorlage verlinke ich dir hier
  • Urin-Monovette 10 ml nebst Aufzieh-Aufsatz
  • Klorolle

Außerdem, und nicht im Bild:

  • großer Rührlöffel
  • Dokumentationsblatt fürs Labor, eine Vorlage verlinke ich dir hier

060_26h-Sammelurin1

Versuchsdaten

Zur Datenerfassung benutzte ich das selbst geschriebenes Protokoll, in dem ich jeweils Uhrzeit und die Mengen an aufgenommener bzw. ausgeschiedener Flüssigkeit eintrug:

Innerhalb der 24 Stunden konsumierte ich 2.700 ml dünnen Tee. Aufgeteilt in 9 Tassen á 300 ml. Die krumme Zahl 2.700 ml liegt daran, dass meine 1 Liter-Thermoskanne nur „verschüttfreie“ 900 ml fasst. Neun Tassen á 300 ml aus drei Kannen á 900 ml ergeben also 2.700 ml.

Die Menge von ausgeschiedenem Urin las ich an der selbstangebrachten Messskala meines Auffangbechers ab. Nach 24 Stunden ergab sich eine rechnerische Menge von 2.880 ml.

Nach 24 Stunden ergab die Menge im Kanister 2.800 ml.

Versuchsungenauigkeiten

Die Abweichung zwischen rechnerischem Wert und Ablesewert lag bei 80 ml. Mögliche Gründe:

  • die selbstangebrachte Messskala am Auffangbecher ist ungenau: Parallaxenfehler durch ungenaue Anbringung bzw. Ablesung
  • Parallaxenfehler beim Ablesen der Gesamtmenge am Kanister, auch infolge Materialkrümmung im Skalenbereich 2.700 bis 3.000 ml.
  • Skalierung meines Auffangbechers zu groß (20 ml)
  • eigene Schludrigkeit…
Versuchsdateninterpretation

Die ausgeschiedene Flüssigkeitsmenge ist größer als die aufgenommene. Das ist schon mal gut. Es geht also nix verloren, ich bin also nicht irgendwo undicht. Ob ich „(noch) ganz dicht“ bin, lässt sich aus den Daten nicht rauslesen…

Die positive Differenz zwischen Flüssigkeitseinnahme und -abgabe erkläre ich mir mit dem Apfelmus zum Frühstücksporride und dem Obst, das ich am Vormittag aß.

060_24h-Sammelurin2

Klopapierverbrauch

In den 24 Stunden zwischen 29. und 30.01. hatte ich 20 „Puller-Ereignisse“. Zu jedem habe ich je 2 Blatt eines dreilagigen Klopapiers benutzt. Macht in 24 Stunden 40 Blatt. Auf einer Rolle befinden sich im Durchschnitt 150 Blatt. Damit überlebt eine dreilagige Klorolle in meinem Bad genau 3,75 Tage.

Wenn man nun 365 Tage im Jahr ansetzt, lässt sich so ein Jahresverbrauch von 97,3 Klorollen hochrechnen. Nicht eingerechnet sind die Verbräuche für Stuhlgang, Nase putzen, was auch immer…

Und wenn man nun so viel pullert, dann braucht man auch’n bissel Abwechslung in Farbe und Design. Ich habe also die Gunst der Stunde genutzt und mir zum Januargeburtstag einfach mal Klopapier schenken lassen. Mit winterlichen Pinguinen und Elchen, aber auch mit goldener Ornamentik und Mandelduft. Auf dass der Toilettengang zum Event wird!

060_Klorollentorte

Rausschmeißer

Aktualisierung 20.08.18: Die nächste Kontrolle steht für KW 18 (30.04.-06.05.18) an!

Zum Ende noch was vergnügliches.

Im November konnte ich in der Facebook-Gruppe beobachten, wie mein Blog gefunden und empfohlen wurde.

060_Im FB

Sehr surreal. Sehr witzig. Sehr gut!!! Weiter so du, ihr Leser*in/innen!


 

Bildquellen

  • 060_CP_Material-24hSammelurin: Marit Mueller
  • 060_CP_Grafik-24hSammelurin: Marit Mueller
  • 060_CP_Klopapier: Marit Mueller
  • 060_FB-CP-Gruppe: Marit Mueller
  • 060_BlogImage-CP: Marit Mueller

2 Kommentare

  • Ich musste jetzt herzlichst lachen, als ich das mit dem Sammelurin und der Protokollierung las.
    Zwar habe ich nicht die Trinkmenge erfasst, die ich getrunken habe, ABER ich habe Uhrzeit und Menge des jeweilig zu sammelnden Urins aufgeschrieben. Schon verrückt, was diese Protokoll mit sich bringt.
    Bin derzeit von sehr hoch auf sehr niedrig Vit-D eingestuft, weil mein PTH ist mit der sehr hohen Vit D-Dosierung sehr gerutscht auf den Zielwert. Die Messung fand nur leider unter (Reise)Stress statt. Eine Woche später, Blutabnahme am Wohnort, ergab nochmals einen gerutschten PTH. Mit stresserhöhten PTH-Wert und damit einhergehender zu hoher Vit D-Dosierung konnte ich mir letztendlich die leicht erhöhten Ca-Werte erklären. Jetzt ist Ca okay. Und ich warte mit meinem neuen PA auf die nächsten Werte, um Vit D etwas wieder zu steigern.

    Ja, dein Blog zum Protokoll ist klasse. Ich habe diesen auf meinem Blog https://hier-wie-dort.blogspot.de in meine Blog-Liste mitaufgenommen. Leider hat dein Blog kein Feed (zumindest keinen, den mein Blog versteht), deshalb gibt es nur einen statischen Link.

    (Der Bloghinweis in FB stammt übrigens von mir. 😉 )

    • Hallo,
      schön dass du wieder schreibst! Es ist schon interessant, an welchen Parametern sich PTH und Ca aufhängen.

      Danke für deinen Hinweis zum fehlenden Feed, ich hab das mal nachgeholt (Google feedburner) – und es ist witzig, wie sich der Kreis immer wieder schließt (FB)!
      Liebe Grüße, Marit

Kommentar hinterlassen

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.