Coimbraprotokoll und MS – Meine Erfahrungen #06

Zeit für ein Update zum Coimbraprotokoll! Dieses Mal wenig Prosa, dafür etwas unterschwelliges Gejammer. Und dazwischen viele Anstriche, Listen, Nummerierungen… Nein so was!

Erlebtes

… von Ende Mai bis in den August

abgefahren

Anfang Juni stand ich mit einem Mitarbeiter des DB-Mobilitätsservices am Frankfurter Hauptbahnhof und wartete auf meinen Zug. Und er fragte nach meiner Grunderkrankung, denn nicht jede 39-Jährige lässt sich freiwillig im Rollstuhl über die Bahnsteige rollen, wenns nicht sein muss. Na wie auch immer, er meinte zu mir: “Vor einiger Zeit, da waren hier zwei Ärztinnen, die einen Kongress über Autoimmunerkrankungen und Vitamin D [ext. Link, unbezahlte Werbung] besuchten. Und Vitamin D ist doch auch bei MS sinnvoll.” – Vielleicht wäre das auch was für mich? – Definitiv ist das was für mich! Schon seit ‘nem dreiviertel Jahr! – Schon spannend, wie das Protokoll seine Kreise zieht!

abgeschlossen

Ich hatte meine finale Lernphase für die Prüfung im Fernstudium im Mai/Juni. Alles fokussierte sich auf dieses eine Wochenende Ende Juni. Alles ging gut, sowohl die Prüfung als auch das Drumherum. Dazu ausführlicher hier.

abgeschmiert

Nach der Prüfung stellte der Körper um. Von Anspannung und Durchhalten auf das Loslassen von allem angestauten Stress: Ich hatte

  • eine Blasenentzündung,
  • einen Schnupfen nebst einer hartnäckigen Entzündung der Nasennebenhöhlen sowie einer rissigen Nasenschleimhaut,
  • eine Bindehautentzündung.

Volles Programm, so dass nach kurzer Euphorie ein mehrwöchiges Durchhängen folgte.

abgeschrieben

Dabei ist so vieles anzuschieben: neuer Anstrich der Webseite, meine Marktpositionierung, mein Wechsel in den Sozialsystemen…

Ja, die Erkenntnis ist schon lange da. Wer will eine gehandicapte Mitarbeiterin, die alle 20 Minuten aufs Klo muss? Genau. Niemand. Keiner.

Der Plan ist der:

  1. Verrentung beantragen und durchkriegen,
  2. Nebentätigkeit aufbauen, und
  3. damit die Welt erobern!

Und dazu gehört ein frischer Auftritt online…

Aber ganz ehrlich, ich warte auf frisches Wetter, damit mir die Technik nicht noch mehr die Räume aufheizt.

abgerollt

Irgendwann Anfang Juli hat sich auch die letzte Klopapierrolle meiner “Geburtstagstorte” abgerollt. Also auf zu neuen Dekor-Ufern!

Quelle: Marit Mueller

Symptome

So ein A***!

“Du machst echt Fortschritte: Du kriechst nicht mehr auf dem Zahnfleisch. Sondern schon wieder auf allen Vieren” (Micha, 08.06.2018).

So ein A***! Aber er hat ja nicht Unrecht. Ist ja auch nicht das Schlechteste, sich auf allen Vieren bewegen zu können. Besonders übers Bett. Das Robben über die Matratze ist halt wenig sexy…

So ein Sommerloch!

Ich schreibe über die Symptome während der heißen Tage im Juli/August 2018. Vieles strengt mich unter der extremen Wärme sehr an: Ich muss mich für jeden Schritt noch mehr konzentrieren denn eh schon. In meinem Kopf und Denken isses trübe, ich muss aufpassen, dass ich nicht auch noch Trübsal blase.

Unter der Wärme lassen sich viele Erlebnisse und erste Veränderungen nicht reproduzieren. Das nervt, denn ich habe nichts vorzuweisen. Nichts, was abklingt oder sich bessert.

Ich stecke voll im Sommerloch…

Kontrolle

zu früh – aber hoffentlich nicht zu spät

Die geplante Kontrolle meiner Blut-/Urinwerte musste ich von der avisierten KW 31 vorverlegen auf KW 29 – wegen Urlaub der blutziehenden Hausärztin…

Erst dachte ich, “Mist, so früh und damit aus dem Rhythmus.” Mit meinen Werten, die ich mir selbst eingebrockt habe, ist es aber besser so. Denn einige Werte laufen aus dem Ruder. Und ich meine, ich trage daran schuld.

Nieren-Spezial

Der 24h-Urin passte diesmal nicht in den 3-Liter-Kanister! Ich schied knapp 600 ml mehr aus als ich getrunken hatte (3.290 ml Urin vs. 2.700 ml Wasser/Tee). Meine erste Schlussfolgerung war, dass der Körper durch die zeitgleiche Verschnupfung und Entzündungen etc. einfach mehr Giftstoffe o.ä. ausscheidet, dass einfach mehr Lymphdrainage erfolgt.

Es tauchte auf den Labordaten ein neuer, mir unbekannter, Wert auf: GFR nach CKD-EPI. Erst dachte ich: irgendwas falsch angekreuzt und zu viel ausgewertet?

Nein! In der Rückschau ist seit Protokollbeginn mit jedem Laborbericht der Kreatinin-Wert stetig gestiegen. Nun ist er durch die Decke gegangen! Und nun taucht erstmals die GFR auf. GFR steht für Glomeruläre FiltrationsRate und beschreibt, wie gut die Nieren die Abbauprodukte des Körper ausscheiden (u.a. Kreatinin), ob die Nieren also im normalen oder verminderten Umfang arbeiten.

Mein Kreatininwert ist zu hoch. Meine GFR ist vermindert.

Was ich aktuell nicht weiß: birgt ein hoher Kreatinin-Wert und eine verringerte GFR Zündstoff fürs Rauskatapultieren aus dem Protokoll?

Und wie aussagekräftig ist die jetzt erstmalig erhobene GFR? Welchen Einfluss hatten meine ganzen akuten Entzündungen (sh. “Erlebtes) auf meinen Kreatininwert? Ich hoffe, ich finde darauf noch Antworten…

Bis dahin orientiere ich mich an Dingen, die ich direkt beeinflussen kann, bspw. meine Ernährung. Hier war ich, zugegeben, nicht immer konsequent. Ich habe mich gehen lassen. Punkt.

Und das muss auch ich mir selbst hinter die Ohren schreiben:

No-Go’s bei einer geschwächten Niere!

  • Salz, auch und gerade in verarbeiteten Lebensmitteln “versteckt”: Bei mir v.a. in der “guten” Weiderind-Salami.
  • Fleisch und Fleischprodukte: Ich dachte, ich esse Weiderind und Wild. Und dann geht das schon. Geht eben nicht, besonders wenn dann eben doch Tiere abseits von Weide/Wald auf dem Tisch landen…
  • Milch- und Milchprodukte: Die offensichtlichen sind ja eh tabu, aber Schokolade… Da bin ich nicht konsequent.
  • Nüsse und Dörrobst: ok, Nüsse esse ich nicht mehr. Dafür hab ich mich auf getrocknete Datteln verlegt. Geht dann wohl doch nicht “in rauen Mengen”!
  • Kartoffelchips u.ä.: liebe ich sehr. Geht aber gar nicht.
  • Gemüse, roh: Esse ich nicht, weil ich Rohkost nicht vertrage (Ausnahme: Mittags im Sommer). Aber ich koche das Gemüse nicht in Wasser sondern schmore/gare es in Ghee. Das wird auch so bleiben.
  • Obst: generell wird gesagt, besser gekocht als roh, besser heimisch als exotisch. Klappt im Sommer gut, Beerenfrüchte haben Saison.

verwendete Quellen (letzter Abruf 27.07.2018):

  • https://www.lifeline.de/diagnose/laborwerte/kreatinin-id47722.html
  • https://www.lifeline.de/diagnose/laborwerte/glomerulaere-filtrationsrate-gfr-id151222.html
  • https://www.lifeline.de/medizinwissen/herz-niere/galerie-gesunde-niere-id119090.html

Ausblick

Ich nähere mich mit großen Schritten dem Einjährigen, Anfang September. Bis dahin werde ich, was die Protokollkosten angeht, die 1.000-Euro-Grenze überschritten haben. Dann folgt eine Aufsplittung und -listung der erst-/einmaligen und fortlaufenden Kosten.

Bis zur Aussage meines PA’s, wie ich meine D3-Dosis neu ausrichten soll, bleibe ich auf 50.000 IE D3.

Update

Seit Anfang August gab mir mein PA den Hinweis, meine D3 Dosis von 50T auf 30T IE zu reduzieren und in der Hitze mehr als die geforderten 2,5 Liter zu trinken. Anfang September lasse ich die Werte von Kreatinin und GFR erneut kontrollieren. Und eine die Niere schonende Ernährung läuft auch.

Wird schon!


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Bildquellen

  • 070_CP_#06_Klorolle: Marit Mueller
  • 070_BlogImage-CP: Marit Mueller

6 Kommentare

  • E
    Elke Schindler

    Hallo Marit, vielleicht weißt Du inzwischen ja mehr und hast vom PA gehört. Bei mir ist das Kreatinin auch erhöht und die GFR niedrig. Für 4 Wochen pausiere ich jetzt mit dem Vitamin D, dann nochmal ins Labor. Mal sehen wie es weiter geht.
    LG Elke

    • M
      Marit Mueller

      Liebe Elke,
      ja ich habe auf Anraten des PA meine Dosis stark reduziert und kontrolliere Krea und GFR ebenfalls nach 4 Wochen. Es bleibt spannend! Den Artikel werde ich entsprechend ergänzen. LG Marit

  • Liebe Marit,
    Ich verfolge deine spannenden Berichte und wurde auch schon öfters auf deinen Gastbeitrag bei mir angesprochen. Aber dieser Bericht macht mir etwas Angst, bin MTA und weiß von was du schreibst. Ich bin weiterhin nicht um Protokoll da ich gerade Milchprodukte liebe und mir das mit den Kosten auf Dauer nicht leisten kann. Auch wird mein laufen gerade jetzt bei der Hitze immer schlecht. Dann noch weit zu einem Protokollarzt fahren, übersteigt meine Kräfte. Aber ich behalte es weiterhin im Auge 😉
    Übrigens herzlichen Glückwunsch zur bestandenen Prüfung. Glanzleistung für uns Betroffene!
    Liebe Grüße Caro

    • M
      Marit Mueller

      Liebe Caro,
      ganz ehrlich? Bei diesen Temperaturen sitze ich voller Sehnsucht vor einer Packung erfrischendem Hüttenkäse *zwinker* Ja die Reaktion des Protokollarztes steht noch aus. Zu realisieren, dass die Nieren gerade schwächeln, fühlt sich nicht gut an. Dass ich mit meiner liederlichen Nicht-Diät datu beigetragen habe, beschämt mich. Ich denke aber auch, dass ich das Ruder herumreißen kann, die GFR lag “nur“ eine Stufe unter normal. “Wehret den Anfängen“ gilt auch hier… Ja die Kosten sind so eine Sache. Sie läppern sich so zusammen. Leider gibt es das Protokoll nicht in einer Light-Version. Wobei ich schon nah dran bin, nur Mg und B2 als Begleiter und nur PTH und Ca privat.
      Lass es dir gut gehen, alles will wohl überlegt sein.
      Liebe Grüße, Marit

  • Liebe Marit,
    Es könnte alles so einfach sein…isses aber nicht.
    Wieder ein toll geschriebener Bericht von dir. Und ich hoffe, es wird dir bald besser gehen.
    Herzlichen Glückwunsch zu deiner bestandenen Prüfung! Nur jemand, der aus unserem “Genre” kommt, weiß, wieviel Anstrengung alles kostet.
    Gut gemacht… 👍
    Liebe Grüße und alles Gute für dich,
    Anke

    • M
      Marit Mueller

      Liebe Anke,
      danke für deine lieben Worte! Ich freue mich wirklich immer wieder aufs Neue, wenn ich merke, dass ich auf Resonanz stoße mit meinen Themen… Ja, ans “auf mich stolz sein dürfen“ ob der bestandenen Prüfung muss ich mich auch immer wieder selbst erinnern. Mal sehen, was ich draus mache.
      Liebe Grüße, Marit

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