Coimbraprotokoll und MS – Meine Erfahrungen #07

Es ist September geworden, und ganz nebenbei hat sich ein neues Datum im Jahrestag-Reigen dazu gesellt. Seit 03.09.2018 bin ich ein Jahr im Coimbraprotokoll (CP).

Nun also der große Rückblick! Es wird sich ums Geld drehen, um das Auf und Ab meiner Blutwerte, und um mein persönliches Befinden im Therapieverlauf… Dann mal los!

Kosten

Einige von euch, die sich für das CP interessieren, beklagen die Kosten, die durch die Behandlung entstehen. Und ja, es “läppert sich zusammen”*, mal nur Kleinbeträge, mal ein Batzen auf einmal.

* sächsisch für: das summiert sich

Daher auch mein Jahres-Monitoring aller CP-relevanten Ausgaben. Wohlgemerkt, das sind meine Ausgaben! Die Kosten variieren je nach Umfang und Dosierung der Medikamente/Nahrungsergänzungsmittel (NEMs) bei jedem*r Einzelnen.

Sprich, nicht nur die Behandlung ist individuell, die Kosten auch…

Zur Sache, Schätzchen!

Die Kosten im ersten Jahr im Protokoll rechne ich vom Erstgespräch PA in 08/2017 bis zur letzten Anpassung der D3-Dosis 08/2018. In diesem Zeitraum (13 Monate) beliefen sich die Gesamtkosten auf 1.032,28 EUR. Diese teilen sich beinahe hälftig auf einmalige und fortlaufende Kosten.

Unter den einmaligen Kosten (508,92 EUR) laufen das Erstgespräch mit dem Protokollarzt (PA), die Rüttelplatte und meine Großpackung Urin-Monovetten (siehe Hauptseite CP).

Unter den fortlaufenden Kosten (523,36 EUR) laufen alle Medikamente (Achtung, ich fahre mit D3, Mg und B2 aktuell nur das Mindestprogramm!), sowie die Kosten für die Laborwerte, die meine Hausärztin nicht abrechnen kann, weil diese (für die Krankenkasse zu) häufig abgeklärt werden. Insbesondere die Bestimmung des Parathormons treibt dabei die Rechnung in die Höhe (siehe CP#04).

Es liegt in der Natur der Sache, dass die Kosten nicht regelmäßig anfallen.

Die “Erstausstattung” ist natürlich happig, für Erstgespräch, Rüttelplatte und “Starterset” Medis/NEMs hab ich im August 2017 fast 600 EUR ausgegeben. Vielleicht kann man aber die Wartezeit bis zum Erstgespräch damit verkürzen, dass man sich die Erstausstattung schrittweise anspart oder zukauft..? Oder Geburtstag, Weihnachten, Aussteuer..?

Nach dem preisintensiven Auftakt wurde es ruhiger. Die Tabelle zeigt, dass ich die Medis/NEMs regelmäßig nachgekauft habe, in etwas unregelmäßigeren Abständen kommen Laborkosten dazu – das ist abhängig davon, wie viel der Hausarzt über die Krankenkasse abrechnen kann/will.

Quelle: Marit Mueller

071_Jahreskosten-CP-2017/18

In der Kostenauflistung nicht aufgenommen sind:

  • Versandkosten (variieren m.E. zu stark)
  • Kosten für Dexa-Scan (wurde im 1. CP-Jahr nicht veranlasst)
Erkenntnis

Wenn wir ehrlich sind: Nur reines Nichtstun ist preiswerter…

Außerdem: nur wenige Behandlungen abseits des “Pharma-Mainstreams” -und damit i.d.R. privat zu zahlen- haben solch überschaubare Kosten?

Ja, die Gesamtsumme ist happig. Und ja, ich muss auch rechnen und mir überlegen, welchen Kauf ich hinauszögere, welcher in den aktuellen, welcher in den kommenden Monat passt. Und auch ja, ich nehme aktuell nur das Minimum: D3. Mg, B2 – damit sehe ich meine Kosten nicht als verbindlich an, eher sind sie eine erste Orientierung zur Kostenabschätzung…

Werte

Meine Startdosis D3 im September 2017 betrug 33.000 IE täglich. Weniger als die “normale” Startdosis von 1.000 IE je Kilogramm Körpergewicht. Grund dafür ist mein Untergewicht, welches meinen PA zu einem bedachten Agieren veranlasst. Danach wurden im ersten Jahr des CP etwa im Rhythmus von zwei bis drei Monaten Blut- und Urinwerte erhoben und die D3-Dosis entsprechend der Werte angepasst. Über das erste Jahr konstant geblieben sind die Dosen von Mg (400 mg/Tag) und B2 (200 mg/Tag)

Im Zeitverlauf von Blutwerten und D3-Dosen ist zu erkennen, dass

  • das Parathormon (PTH) sehr direkt auf die D3-Dosen reagierte,
  • das Kreatinin stetig anstieg und im Juli den oberen Grenzwert überschritt, und dementsprechend
  • die Glomeruläre Filtrationsrate (GFR) im Juli unter den unteren Grenzwert absank

Eine Dosisreduzierung von D3 und eine konsequente Nieren schonende Ernährung unterstützen nun seit August 2018 die Entschärfung der Werte für Kreatinin und GFR – deren Überprüfung Anfang September zeigen Tendenzen der Normalisierung.

Quelle: Marit Mueller

071_Jahreswerte-CP-2017/18

Erkenntnis

Es ist nicht damit getan, sich täglich mit Wasser zu fluten, auf Milch und Käse zu verzichten und dann wird’s schon. Der Körper ist ein riesiges Uhrwerk, und drehst du an dem einen Rädchen, dann drehen sich gleich noch drei andere mit, und nicht immer alle in die selbe gewünschte Richtung…

Das habe ich mit meinem ansteigenden Kreatininwert erfahren dürfen: Ich habe fleißig auf PTH und Calcium geschaut, und alles andere zur Kenntnis genommen – eben ohne Kenntnis darüber zu haben, was diese Angaben bedeuten! Ich mache mir jetzt keine Vorwürfe, doch werde ich mir der Zusammenhänge jetzt erst mehr und mehr bewusst.

Ja, der PA interpretiert meine Werte und stellt meine Medikation darauf ein. Mich darauf ausruhen sollte ich aber nicht! Ich meinte, gut informiert ins CP zu starten. Nach einem Jahr die Erkenntnis, dass ich noch einiges zu lernen habe!

Das, was sich Remission nennt, diese Therapiephase in der endlich der Turbo angeworfen wird, ist noch nicht in Sicht.

Jahresrückblick – Erlebnisse und Symptome

Die Sache mit der Einstellung

In meinem ersten Beitrag zum CP (siehe CP#01) schrieb ich: [Der PA] untersuchte […] nicht den Körper, seine Symptome oder Defizite. Nein, er wollte wissen: Was bist du für ein Mensch? Wie tickst du, wie bist du drauf? Was treibt dich um, und was trieb dich in die MS? […] Er sagt, was getan werden muss. Er steckt den Rahmen klar ab. Will ich es? Ja? Dann gibt es kein; ja, aber… Dann tu ich es […]

Die Frage nach dem “Will ich das?” beschäftigt mich seitdem immer wieder. Genau dann, wenn ich mit mir und den Umständen hadere, wenn ich ungeduldig werde mit mir und dem Leben, wenn ich mir einrede, dass das doch nix bringt. Die Frage nach dem “Will ich das, das Gesund werden?” ist entscheidend! Und wenn ich ganz still werde, wenn der Geist zur Ruhe kommt und der Seele Raum gibt zu antworten -denn auf sie kommt es an- dann sagt sie sehr laut und sehr bestimmt Ja! … Die Seele weiß es – während der Geist so oft auf dem Ego-Trip ist… Und nach dieser Selbstbefragung kommt neue Kraft.

“Demut, Dankbarkeit, Gegenwärtigkeit…”

… fordert mein PA. Fordere ich auch immer wieder von mir selbst ein.

Die Sache mit dem Rein und Raus

Vor einem Jahr hätte ich mir nicht träumen lassen, dass ich täglich große Mengen Flüssigkeit trinken kann. Für manche mag das eine Selbstverständlichkeit sein, für mich war es das lange nicht. Es gibt dafür eine Kopfsache-Erklärung und eine Ayurveda-Erklärung, die sich aber nicht zwingend bedingen.

Zur Sache mit der Kopfsache: Vor der Erstkonsultation hatte ich ein aus meiner Sicht lebensbedrohliches Erlebnis: Ich bekam einen Schluck Wasser in die Luftrohre. Nicht zum ersten Mal… Ich konnte mich daraus befreien, doch der Schrecken saß tief – und Getränke wurden zu meinem Feind… Dumm fürs CP! Meine Logopädin holte mich aus dem Gröbsten raus, lies das Vertrauen in mich und meinen Vermögen zu schlucken wieder wachsen, mit Übungen und kleinen Tricks (bspw. Trinkhalm und *).

* Im Beitrag CP#03 schrieb ich dazu folgendes: Mit diesem [Andicker] mache ich mir ja alles “trinkbar”, damit ich auf die große Trinkmenge kommen kann. Hintergrund hierfür war ein ganz böser Verschlucker im Spätsommer, durch den ich mir Wasser in die Luftröhre zog. Atemnot und Todesgedanken inklusive […] Der Andicker nahm mir die Angst vor der Flüssigkeit. Der Andicker macht Flüssiges weich, zart, lieblich im Mund.

Das Schlucken von Tabletten, Pillen oder Kapseln klappt nicht. Die ersten beiden zerkaue ich, von den letztgenannten nutze ich nur den Inhalt, den ich in Flüssigkeit einrühre. Aufwand! Wegen diesem selbstgemachten Handicap nutze ich D3 in Öl gelöst und ein wasserlösliches Mg-Pulver.

Zur Sache mit dem Ayurveda: Der Ayurveda benennt drei Körperenergien, die in einer individuellen Mischung in jedem von uns wirken. Daraus leitet er ab, dass auch das Bedürfnis nach und der Bedarf an Flüssigkeit individuell verschieden sind.

Die MS wird im Ayurveda einem Ungleichgewicht der sog. Vata-Energie zugeordnet, man hat einfach zu viel davon. Bei Vata-Dominanz trinkt man oft zu wenig, braucht aber viel Flüssigkeit – um das Trockene dieser Vata-Energie auszugleichen!

Vor diesem Hintergrund musste ich Trinken wirklich üben. Und heute bin ich froh um den CP-“Zwang” den Trinkens. Und ich nehme diese Vata-Trockenheit wahr, und verspüre endlich wieder echten Durst!

Das Trinken funktioniert also, seit Dezember 2017 auch ohne Andicker. Es funktioniert, wenn ich es für mich alleine praktiziere. Trinken in geselliger Runde ist mir ein Graus, da nippe ich nur… Gastwirte machen mit mir kein Geschäft…

Dieses Handicap bedeutet aber, dass ich mir meine Termine strategisch planen muss. Dass ich “um die Termine drum herum” trinke. Mit Puffer davor, zum auspullern. Denn eine mobile Toilette für den Rucksack hab ich noch nicht – ok, vielleicht die einschlägigen Windelpakete für Erwachsene…

Die Sache mit dem Fortschritt

In einem Jahr Coimbraprotokoll ist wenig passiert. Wenig sichtbares, wenig offensichtliches, zumindest für die Außenwelt. Das liest sich jetzt nicht so dufte wie andere Erfahrungsberichte in der Facebook-Gruppe – auch ein Grund, warum ich mich dort mit Berichten zurückhalte…

Sei es wie es sei: 18 Jahre MS-Diagnose, davon 12 Jahre unter dem Interferon “Avonex” sind ausreichend Zeit, damit vieles unheil wird und nur langsam regeneriert:

  • Ich bin immer noch keine gute Läuferin und meine Körperhaltung ist weiterhin grottig.
  • Ich schlage mich ernsthaft mit dem Gedanken eines schicken Rollators und eines Rollstuhls rum. Damit es mal wieder “metert”, damit ich den Blick vom Gehwegpflaster heben kann, damit ich wieder Raum wahrnehme…

Ich konzentriere mich also besser auf die kleinen Dinge, auf das Unsichtbare, die Nuancen:

  • Ich habe mein RLS (Restless-Legs-Syndrom) im CP besser unter Kontrolle. Zwar arbeiten sich meine großen Zehen immer noch jeden Abend an sich selbst ab und erzeugen pulsierende Spastiken bis in den unteren Rücken… doch! Nicht mehr stundenlang, also schlafe ich darüber ein. Auch die pulsierenden nächtlichen Schmerzen in den Oberschenkeln haben sich abgeschwächt.
  • Meinen Konsum von CBD-Öl konnte ich stark reduzieren. Vorher brauchte ich beinahe nächtlich einige Tropfen CBD-Öl, um in der Entspannung in den Schlaf zu finden, heute nur noch in Ausnahmefällen.
  • Das tägliche Brennen in den Oberschenkeln, das schon wie selbstverständlich dazu gehörte, ist kaum noch spürbar. Doch es flackert auf in Zeiten großer emotionaler Anspannung – wie eine Ansage an mich selbst.

In der Physiotherapie übe ich seit vielen Monaten “nur” diesen einen Bewegungsablauf: Das Gleichgewicht von einer Seite zur anderen zu verlagern und dann das entsprechende Spielbein anzuheben und wieder abzusetzen. Ein ganz selbstverständlicher Automatismus des Laufens, der nur im Zustand des vermeintlichen Unvermögens in seine komplexen Einzelbewegungen zerfällt und damit wahrnehmbar wird…

Man könnte mir sagen, “Marit, du trittst auf der Stelle!” – Ja, das mache ich – im reinen Wortsinne. Und nein, das mache ich nicht –

  • Weil ich mich freuen darf an meinem Becken, dass nicht mehr so weit absinkt, dass “das Bein dann nicht mehr drunter passt”.
  • Weil Körperwahrnehmung und Kraft in den Hüften zurückkommen.
  • Weil ich ein Gefühl für dieses automatische Zusammenspiel der Körperteile bekomme, für deren Verzahnungen und Abhängigkeiten.
Die Sache mit der Außenwirkung

Im Mai 2018 wurde mir bewusst, dass ich im Netz gefunden werde, dass mein Geschreibsel für euch Gewicht hat… Dass daraus aber auch eine Verantwortung euch gegenüber erwächst. Thematisiert hatte ich das im Beitrag CP#05.

Ich sage nochmal Danke an euch Leser*innen!

Damals wie heute gilt das damals geschriebene: In meiner Blogstatistik sehe ich, dass die Seite des Coimbraprotokolls die meistbesuchte ist. Dafür möchte ich euch allen ein großes DANKEschön sagen. Ganz oft wurschtle ich ja so dahin und bekomme die Reichweite und auch die daraus erwachsenden Einfluss auf und Verantwortung für euch gar nicht mit… Danke sage ich euch auch für eurer Vertrauen, das ihr mir durch eure Kommentare und Schreiben, die mich über meinen Blog erreichen, entgegen bringt. Es berührt mich sehr, dass ihr mir so offen eure Geschichten erzählt, wo wir uns doch “nur” über unsere aneinander gereihten Worte kennen.

Ich sage euch aber auch (siehe “Ansage” in CP#05): Ich darf für euch schreiben, euch zuhören, eure Kritiken aufnehmen. Doch ich darf nicht eurer Maßstab sein, nicht in Dosierungen, nicht in den Laborwerten! Ich darf als gutes wie schlechtes Lehrstück dienen. – Aber ich darf weder Arztentscheidungen bewerten noch die Oberlehrerin geben!

Also, bleibt informiert und mutig in der Eigenverantwortung!

Ausklang mit Sprüche klopfen

Repertoire

Zum Ende des ersten CP-Jahres grabe ich ein bekanntes, verschütt’ gegangenes Thema wieder für mich aus. Die Sache mit dem K2. Ich hatte es ja bis jetzt aus meinem Reigen der NEMs ausgeklammert, komme aber auf den Trichter, und das nun langsam mit fundierterem Wissen, dass K2 mich wohl gut unterstützen kann, im Bändigen des freien Calciums.

Ja, werdet ihr sagen, das ist doch ein alter Hut! Ja, antworte ich euch – doch nur über die eigene Recherche und Erkenntnis kommt man ins Nachdenken und Handeln…

Also, ich will mit einer anständigen K2-Dosierung ins zweite CP-Jahr! Die Anfrage an den PA läuft.

Philosophie

Beim Schreiben suchte ich nach einem Motto, das sowohl der Sache als auch mir gerecht wird…

Wer will, findet Wege.
Wer nicht will, findet Gründe.

Zwei simple Zeilen, die ich mir selbst immer mal wieder um die Ohren haue. Weil ich gerne eine Gründe-(Er)Finderin bin. Das “Ja, aber…” ist halt so einfach…

Es gibt viele Gründe, aufzugeben, nur halbherzig bei der Sache zu sein. Doch solange die Antwort der Seele auf die Frage nach dem Leben Ja lautet, lösen sich die Gründe in Wohlgefallen auf. Dann bleiben allein die Wege übrig… Und vielleicht ist es nicht so wichtig, welchen Weg man einschlägt – vielleicht ist das Vorwärts viel wichtiger. Das Anfangen. Das sich bewegen.

Rausschmeißer

Im Grunde ist alles bereits gedacht und gesagt…

“Ist man in kleinen Dingen nicht geduldig,
bringt man die großen Vorhaben zum scheitern.”
Konfuzius (551-479 v.Cr.) – chinesischer Philosoph

Ganz frisch reingekommen! Ein Dosierungs-Update:

  • Ich steigere die D3 Dosis auf 40.000 IE/d
  • Ich nehme K2 in den NEM-Reigen auf
  • Meine nächste Kontrolle ist KW 45, also wird Sonntag 04.11. fleißig gepullert
  • Und ich trinke, was die Leitung hergibt…

“Es ist kein Null-Risiko.

Wer nie ein Risiko eingehen will,
geht oft das größte Risiko ein.”
Lothar Schmidt (1922-2015) – deutscher Politologe und Aphoristiker

Und damit schließe ich. Bleibt mir gewogen! Und gebt gut auf euch acht.


Zur Hauptseite Coimbraprotokoll

K2 Literatur (Auswahl)

  • Pies, Josef: Vitamin K2, Vielseitiger Schutz vor chronischen Krankheiten, VAK Verlag.
  • Rhéaume-Bleue, Kate: Vitamin K2 und das Calcium-Paradoxon, Ein kaum bekanntes Vitamin als Lebensretter, Kopp Verlag

Bildquellen

  • 071_JahreskostenCP_lang: Marit Mueller
  • 071_JahreswerteCP: Marit Mueller
  • 071_BlogImage-CP: Marit Mueller

2 Kommentare

  • Hallo liebe Marit Mueller,
    ich weiß nicht, ob wir uns von FB her kennen, bzw. schon mal miteinander kommuniziert haben, aber das ist auch nicht so wichtig….bin jetzt gerade aus
    Zufall, über deinen Blog gestolpert, und ich finde die Zusammenfassung,
    deines 1. CP Jahres echt klasse….bin jetzt auch ein gutes Jahr im CP, und habe
    mich in sehr vielen Dingen, die Du angesprochen hast, wiedergefunden…und
    ich habe auch gerade wieder Mal eine Phase des “Hängen Lassens” hinter mir,
    und versuche auch, mich fast tägl. dazu zu zwingen was zu tun… und durch Menschen
    wie Dich, die die Dinge sehr direkt ansprechen, ( und in der selben Lage sind…),
    bekomme ich wieder mehr Auftrieb, Frei nach dem Motto: schau, der Marit geht`s
    genauso wie Dir, und die tut auch was….also wenn es jemals was Positives über meine verfrellte MS zu sagen gibt, dann ist es das,- dass ich so besondere Menschen wie
    Dich kennenlernen durfte, auch wenn es nur schriftlich ist…ein sehr herzliches DANKE
    dafür, mach bitte so weiter, lass Dich net unterkriegen, WIR schaffen das…
    Liebe Grüße
    Marika 😉

    • M
      Marit Mueller

      Liebe Marika,
      danke für deine lieben Worte. Sie berühren mich tief und ja, ich hab beim Lesen einen Kloß im Hals ob der Wirkung, die mein Geschreibsel für dich hat… Im Grunde erlebst du im Lesen Ähnliches wie ich beim Schreiben: Es kommt Bewegung in die Unbeweglichkeit, die Gedanken klaren auf… und am Ende fragst man sich, warum man wieder alles heißer essen wollte als es gekocht wurde… Und doch meine ich, dass diese Phasen des (vermeintlichen!) Stillstands wichtig sind. In voller Fahrt ist Orientierung leider nur schwer möglich, die bekommt man erst im Innehalten und sich zurecht ruckeln…
      Im FB haben sich unsere Wege, glaube ich, noch nicht direkt gekreuzt, aber du findest mich dort als “Marit Mueller”.
      Lass es dir gut gehn, ich drück’ dich aus der Ferne!
      Liebe Grüße
      Marit

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